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JANO GALÁN Y DGENERACIÓN

JANO GALÁN Y DGENERACIÓN
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Hoy quiero compartir con vosotros una historia que conocí hace un par de meses, que me ha tocado bastante:

Jano Galán es un chico de Barcelona, de 37 años, casado con Natalia, con la que tiene 3 hijos: Nora de 5 años y los mellizos Yago y Lara de 3 años.

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Hace un año y medio le diagnosticaron una enfermedad degenerativa, ELA. Para los que no conozcáis la enfermedad:

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos.

Los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva: se van paralizando uno a uno todos los músculos del cuerpo hasta dejar, a quien la padece, sin posibilidad de moverse, ni hablar, ni comer, ni respirar y manteniendo su mente consciente.

La causa de la ELA no es conocida. La enfermedad actualmente no tiene cura. No se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo de la ELA.

La evolución de la enfermedad generalmente es rápida, la esperanza de vida está entre los 2 y los 5 años, pero es importante destacar que no hay dos casos de ELA exactamente iguales. Los síntomas y la progresión de la enfermedad pueden variar mucho de una persona a otra.

En España existen unos 4.000 pacientes diagnosticados con ELA. Cada año aparecen alrededor de 900 casos nuevos, cifra muy similar al número de defunciones.

La atención a los pacientes de ELA va dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad, según sus necesidades específicas, para mejorar su calidad de vida y la de sus familias, dado que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situación.

Jano ha creado el proyecto “DGeneración”, mediante el cual pretende concienciar a la gente y dar a conocer la enfermedad, buscar recursos para investigarla (colaboran con la Unidad Multidisciplinar de Atención de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge) y ayudar a su familia.

Ahí escribe sus reflexiones, las cuales os recomiendo leer:

“¡Me resisto a dejar de andar! Aún no estoy preparado para sentarme en una silla. No es que crea que eso es señal de debilidad ni de rendición. Simplemente, tengo la sensación de que cuando llegue el momento lo sabré, pero ese día no es hoy. Y no me planteo si será mañana.
Mis brazos son como los de un canguro, delgados, medio encogidos y tengo su misma destreza, o mejor dicho, su misma falta de ella. Cojo las cosas de manera inaudita: por ejemplo, para servirme agua utilizo una botella cuya tapa es de rosca grande, y puedo abrirla encajándola entre el dedo corazón y el anular de la mano derecha, con la palma mirando hacia arriba; luego apoyo la botella en el antebrazo izquierdo y la levanto no sé cómo… Y, evidentemente, ¡se me cae todo!
La voz sigue apagándose solita, como un viejo walkman sin pilas, más lento, más bajito, más difícil de entender….
Como novedad, este verano he empezado a notar pérdida de fuerza en el cuello. Si adopto una mala posición me duele enseguida. Cuando voy en coche (por cierto, ya no conduzco, así que si alguien quiere mis 2 puntos…), al acelerar y frenar parezco el perrito ése que mueve la cabeza. Es agotador.
Más allá del estado físico, hoy quería compartir cómo está siendo “mi vuelta al cole”:
Este verano ha sido fantástico.
Inciso. Gracias Natalia por adueñarte de todas esas tareas que hasta ahora había realizado yo: cargar, descargar, conducir, ocuparte de las bicis de los niños, hacer la compra, fregar, planchar, cocinar, limpiar el polvo, barrer… Vale, de acuerdo, no todo lo hacía yo… pero no entraremos en pormenores… ¡Jejeje! Gracias también por acompañarme con tu mágica sonrisa y no quejarte ni una sola vez. Fin del inciso…”

Y las de su mujer…dan mucho qué pensar:

“Me enamoré de Jano en el mismo instante en que lo vi. Su ceja arqueada, su media sonrisa, su jersey atado al cuello estratégicamente… (los que lo conocéis sabéis bien de lo que hablo). Entró por la puerta y supe que era el hombre de mi vida.

De aquello han pasado ya quince años. Como toda pareja, hemos tenido momentos buenos y momentos no tan buenos. Para mí no ha sido fácil estar junto a un chiflado del deporte y de sus amigos, porque estar con alguien así suponía estar más tiempo sola del que me habría gustado. Cada vez que me cabreaba por el tiempo que él dedicaba a jugar o a estar con sus amigos, me consolaba pensando que algún día se haría viejecito y no jugaría tanto, y que sus amigos algún día serían padres y tendrían menos tiempo para él. Entonces nos visualizaba como unos jubilados súper felices.

 Recuerdo como si fuera ayer cuando nos dijeron que Jano tenía ELA. No tengo palabras para explicar lo que sentí. Fue como si de pronto mi corazón se detuviera. Las lágrimas caían por mis mejillas. Mi mirada iba de un lado al otro, mirando a la doctora, mirando a Jano… Recuerdo oírlo decir “¿y ahora qué?”, y entonces noté como si un latido potente despertara mi corazón y pensé “qué  fuerte, éste ya está luchando”.

 Hace poco más de un año y medio de aquel día. Me sentí igual de impotente que el día en que mis padres me dijeron que mi hermana Lorena se moría y que nos daban un año de esperanza de vida. Ahora, con Jano, nos dan entre dos y cinco años, y van pasando los días y yo sólo le pido, no sé muy bien a quién, que nos dé más tiempo, qué aún nos quedan muchas cosas por hacer. Que Jano aún tiene que ver crecer a los niños. Que aún no le he dicho suficientes veces cuánto lo quiero y cuánto lo voy a echar de menos. Que necesito empaparme de él para no olvidarme nunca de sus caricias, de su olor, de su risa. Es una locura, pero ahora ando por la vida como si fuera una grabadora, y siento que voy a contrarreloj, porque su voz se apaga, y sus piernas, y sus brazos… Y a mí no me da tiempo  de retenerlo todo. Qué pena no haber estado más presente esos años en los que todo parecía estar en orden. Qué pena pensar que mi máxima felicidad llegaría cuando nos jubiláramos. Qué pena no haber disfrutado, creyendo que ya lo haría en un futuro. Un futuro que ya no existe. Un futuro que voló en aquella sala de Bellvitge.

Ahora que sé que sólo tengo presente, doy gracias de seguir teniéndolo a mi lado. Ahora no pienso perderme ni una sola de sus sonrisas, de sus palabras, de sus caricias, de sus lágrimas. Ojalá los días no tuvieran solo veinticuatro horas. Ojalá la vida se detuviera y no pasara el tiempo.”

DGeneración también organiza eventos para dar a conocerse y recaudar fondos. El próximo será este jueves día 16 de enero en la Librería + Bernat de Barcelona.

Se trata de una charla y posterior video de Jano Galán (encontraréis más info en DGeneración)

Charla en la Librería +Bernat“ 
Jueves 16 de enero
Horario: 19:30 h
c/ Buenos Aires, 6
08029 Barcelona

 

Os animo a que conozcáis DGeneración, y si queréis ayudar, en la misma web hay un apartado “Colabora” para hacerlo.

Aquí podéis ver un vídeo que salió en La 2, sobre Jano y su proyecto.

Ánimo Jano, eres un ejemplo a seguir. 

 

Acerca de Qué se cuece en Bcn

Soy Marta Casals, Barcelonesa enamorada de mi ciudad. En Qué se cuece en Bcn? encontraréis los mejores planes en Barcelona. MartaCasalsquesecueceenbcn

9 Comentarios

  1. Mucha fuerza Jano, eres un ejemplo a seguir, deseo que tu cuarentena pase pronto y vuelvas a darnos tu energía y ganas de vivir que mucha gente que está sana no la tiene.
    Ánimo campeón, además eres guapísimo.

  2. Eva Sellares

    Soy amiga de Monica Rspalader, mis hijos estudian rn Sagrado corazon y , lo mas importante, mi prima sufre tu misma enfermedad pero ya muy avanzada, puede contactar conmigo ???
    Eva : 616429266

  3. Yo me he quedado realmente impresionada con la historia. ! es una enfermedad durisima y creo que solo gente con la ilusion y fuerza que nos habeis demostrado, sereis capaces de llevarlo adelante! enhorabuena por la lucha y por esa familia tan maravillosa que habeis formado!
    PEDIRE MUCHO POR VOSOTROS!
    MUCHA ESPERANZA!

  4. Os admiro y me pongo en vuestra situacion… Sois un ejemplo a seguir!!! Conoceis a Enric Corbera?? Podria asistir a un curso de milagros y hacerse la terapia transgeneracional. A ayudado a mucha gente a sanarse!!! Te alegraras. Un abrazo

  5. Me parece un testimonio impresionante, enhorabuena. Seria de mucha ayuda que os apoyaseis en Dios (si es q no lo haceis) . Es el único q nunca falla y da las fuerzas necesarias para seguir adelante. Yo perdi 4 hermanas y junto a Él sali adelante!!! Un abrazo.

  6. hola jano . si os puedo ser de ayuda ….(te he mando email )……pero creo en principio y para ser positivos te recomiendo busques en internet rafael cattarini . era mi hijo tuvo e.l.a durante 10 años …..y vivió feliz la enfermedad era creyente y siempre estuvo rodeado de amigos ., dejó huella . creo te puede ayudar . si quieres te mando su libro via email o lo tienes en fcbok ……..animo ….siendo deportista como rafa .decia “la e.l.a. no sabe con quien se ha enfrentado !!!!!! y así fue

  7. Ánimo Jano, y a toda tu familia!! Sed fuertes y luchad cada día… y si se os agotan las fuerzas un día, dejad que os arropen un poquito y a seguir! Se encuentra mucha luz en este camino! Os mando un abrazo desde México!

  8. Busca un buen profesor del Método Feldenkrais en Barcelona, este hombre estudio la relación entre movimiento y sistema nervioso. Hay muchas experiencia de mejoría en personas con ELA!

  9. Mi suegro lleva diez años con Ela, tiene limitada las extremidades superiores pero por lo demás está fantástico, ánimo y a luchar

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